bootstrap template




Naděje pro Adámka

Srdečně děkujeme všem laskavým dárcům, sbírka na speciální ortézy byla úspěšně ukončena. Pokud chcete Adámka dále podořit a přispět na pooperační rehabilitace, budeme moc rádi.

Můj příběh

Ahoj, jmenuji se Adámek, je mi 6 let a potřebuji Vaši pomoc, abych se mohl poprvé postavit
na vlastní nožičky. 

Narodil jsem se před šesti lety jako zdánlivě zdravé miminko. Maminka s tatínkem ze mě měli obrovskou radost, všichni jsme byli šťastní. Byl jsem vzorové miminko — krásně jsem spinkal, baštil a na všechny se smál. Nikdo netušil ani lékaři, že jsem nemocný. Kolem pátého měsíce jsem ale mamince začal dělat starosti. Nepřetáčel jsme se na bok, ani na bříško, nepásl jsem koníčky, nekopal nožičkama a ani jsem si nehrál s hračkami. Rodiče se rozhodli jít se mnou k panu doktorovi, který nás obratem poslal na různá vyšetření. Pak jsme museli čekat dlouhých 9 měsíců na výsledky než mamince a tatínkovi řekli, že jsem vážně nemocný. Moje onemocnění je „merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie”. Tato zdrcující zpráva změnila naší rodině celý život.

Bohužel se jedná o neléčitelné a vzácné neurosvalové onemocnění s prognózou na elektrickém vozíčku do konce života. Maminka proplakala mnoho dní, celou naši rodinu to velmi zasáhlo a na druhé straně ještě více stmelilo. 
Tatínek hned začal hledat informace, jak mi pomoci. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu, jezdili jsme na akupunkturu, chodili na speciální jógu, vyzkoušeli hipoterapii, neurokineziterapii, kraniosakrální terapii, sháněli všechny různé možnosti a vyzkoušeli toho opravdu hodně.

Přesto se vším potřebuji pomoc — neplazím se a sám se neposadím. Nikdy jsem se nepostavil na vlastní nožičky a nikdy jsem neudělal sám krok. Dle prognóz mé nemoci, pokud se neobjeví nějaká klinická studie či nová léčba, nikdy ten krok neudělám.

Jsem ještě malý kluk, prý velmi chytrý a šikovný, to je jedna z „výhod“ této nemoci. Proto si vše také uvědomuji… Do svých šesti let jsem už zažil mnoho bolesti a strachu, ale nevzdávám se — pravidelně cvičím, je to dřina a o to více jsem smutný, když se dívám na své kamarády a mého mladšího brášku,
jak běhají, hrají fotbal a mým obrovským přáním je, abych se mohl alespoň postavit, když si nikdy nebudu moci hrát jako oni.

Teď je přede mnou operace, na kterou s maminkou nastupuji do Fakultní nemocnice v Brně 16.10. Budou mi operovat nožičky (nešťastné kontraktury), které se mi zhoršili tím jak rostu a které k mé nemoci patří. Dva týdny po operaci, kdy mi sundají sádry, bych měl hned dostat speciální ortézy od rakouské firmy Pohlig. Jsou vyrobeny z těch nejnovějších materiálů a dělají je opravdu špičkoví odborníci. Tak moc se těším, že bych se mohl sám poprvé postavit ve vertikalizátoru. Poprvé v životě ve svých 6ti letech bych se sám postavil! A je úžasné, že ve vertikalizátoru bych se poté mohl postavit kdybych chtěl. A podívat se taky na ten náš svět ve stoje a někomu do očí. To by byl pro mě zážitek k nezaplacení. 

Sbírka byla úspěšně ukončena moc děkujeme všem laskavým  dárcům

Adámek s rodinou

Děkujeme!!!

Vážení přátelé, milí a laskaví dárci, je to neuvěřitelné, ale máme pro Vás tu nejkrásnější zprávu. Částka potřebná na ortézy pro našeho syna Adámka je za úžasných 18 dní vybraná, dokonce ještě nějaké korunky navíc a platby pod v.s. 3333 stále dobíhají. Celkem se Vás do sbírky zapojilo 550 a my bychom Vám touto cestou opravdu co nejsrdečněji chtěli poděkovat. Každým dnem jsme všichni se slzami v očích prožívali kolik laskavých lidí se do pomoci zapojuje. Jste opravdu úžasní. Díky Vám je náš Adámek šťastný a už se nemůže dočkat až se po operaci bude moci díky Vám poprvé ve svém životě postavit na nožičky.  

Vám všem patří obrovské díky, děkujeme že jste, že máte tak obrovské srdce a že jste nám pomohli !!! Moc, opravdu moc si toho vážíme, že se to nedá ani slovy vyjádřit. 

Společně s Adámkem Vás budeme postupně informovat, jak se mu daří, jak se podařila operaci a jak si Adámek splní své největší přání, že se díky Vám poprvé postaví a bude moci stát ve vertikalizátoru, kdy bude chtít. 

Částku, která převyšuje cenu za ortézy použijme na následné rehabilitace, které Adámka po operaci také čekají. I ty jsou velmi drahé, ale už jsme si Vás neodvážili žádat o další pomoc. Pokud se i přesto někteří s Vás milých dárců rozhodnete Adámkovi ještě pomoci budeme moc rádi. Péče o Adámka je nákladná a po operaci nás bude čekat mnoho rehabilitací, proto budeme nesmírně vděčni za jakoukoliv další případnou podporu a pomoc. 

S láskou Adámek s rodinou.

Jak můžete pomoci?

Adámka můžete podpořit libovolnou částkou, za kterou mu budou uhrazeny tak moc potřebné pooperační rehabilitace a rehabilitační pobyty. Budeme Vám vděční za jakýkoliv příspěvek.

Cílová částka: 70 000,-

Vybráno  25 204,24-

Počet laskavých dárců: 37

Vybráno

%

Číslo transparentního účtu:
1117771700/5500
IBAN: CZ4155000000001117771700
SWIFT: RZBCCZPP
Variabilní symbol: 3333
Do zprávy pro příjemce napište Adámek
(min. částka pro zahraniční platby je 15 EUR nebo 20 USD, kvůli poplatkům bance)

Všechny dary do sbírky jsou odčitatelná položka od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu Vám, po vyplnění formuláře, ráda vystaví o.p.s. Život dětem.

Sbírka je prováděna pod záštitou o.p.s. Život dětem, sbírkové povolení: Č.j. S-MHMP/988162/2014

Dokončená sbírka

Speciální ortézy od Pohlig Austria

Cílová částka: 415 989,-

Vybráno 415 989-

Počet laskavých dárců: 550

Vybráno

%

Novinky

3.10.2019 

Vážení přátelé, milí a laskaví dárci, je to neuvěřitelné, ale máme pro Vás tu nejkrásnější zprávu. Částka potřebná na ortézy pro našeho syna Adámka je za úžasných 18 dní vybrána... číst dále

Operace byla nakonec přesunuta na 16.10.2019 což je téměř o dva týdny dříve. Od 8.10.2019 čekají Adámka předoperační vyšetření. Sledujte nás na Facebook nebo Instagramu budeme pruběžně informovat.


26.9.2019 

Přátelé dnes nám přišla zpráva, že operaci nám musí posunout na 16.10, to je o 8 dříve... ale naštěstí všechna predoperační vyšetření atd stihneme. 8.10. nastupujeme do FN Motol na předoperační vyšetření a týden na to tj. 15.10. už se budeme hlásit v nemocnici v Brně a druhý den už jdu na sál... držte palce ať se vše podaří. 

4.9.2019 - Vídeň, Rakousko

Po 14 dnech od měření jsme byli vyzvednout korzet od rakouské firmy Pohlig, který mi bude pomáhat srovnat zádíčka a zabránit tak skolióze. Korzet je neuvěřitelně lehký a příjemný na nošení.
Pohlig Austria bude pro mě také vyrábět speciální nastavitelné ortézy, které budou pomáhat udržovat moje nohy rovné a zabraňovat kontraktůrám. Ortézy jsou velice nákladné ale v ceně je jejich kontrola a pře-nastavení pro optimální podporu každé 4-6 týdnů.

A co je vlastně merosin deficitní kongenitální svalová dystrofie? 

Kongenitální svalové dystrofie je skupina onemocnění, pro které je typický časný rozvoj příznaků a svalová slabost. Kongenitální znamená vrozený, "od narození", a ve velké většině případů jsou počáteční symptomy přítomné již u novorozenců nebo v kojeneckém věku.

Děti jsou po narození často hypotonické (vykazují známky nižšího svalového napětí) a mají sníženou hybnost. Dalšími běžnými znaky jsou kontraktury (ztuhlost) kotníků, kyčlí, kolen a loktů. Kontraktury mohou postihnout několik kloubů a vést k artrogrypóze (syndrom mnohočetných kloubních kontraktur). U některých dětí dochází ke kontrakturám ještě před narozením, neboť jim nedostatek svalové síly nedovoluje volně se pohybovat v děloze matky. Někteří novorozenci mohou mít problémy s dýcháním kvůli ochablosti dýchacích svalů.

U dětí, které nemají kontraktury, se první problémy objevují několik měsíců po narození projevující se opožděným motorickým vývojem.Onemocnění je poměrně stabilní a může se zdát, že dítě s věkem získává na síle. U některých forem je tedy získávání nových dovedností možné, ale vždy s určitými obtížemi. Pokud onemocnění není progresivní, je možné se dožít normálního věku.

U jiných forem se však svalová slabost s věkem zhoršuje a může vést k dýchacím obtížím. K tomu může dojít u dětí v jakémkoliv věku.

Některé děti se naučí chodit, někdy však se zpožděním až v pěti letech nebo i později. V chůzi dětem často pomáhají podpůrné ortézy. Děti, které se naučí chodit brzy, mohou schopnost chůze ztratit v pozdějším věku, neboť přibírají na váze a jejich svaly již nejsou schopné vyrovnat se s větší zátěží. Jiné děti se nenaučí chodit nikdy. 

Slabost svalů a omezená hybnost může u dítěte vést ke vzniku kontraktur, což znamená, že šlachy svalů jsou ztuhlé a rozsah pohybu končetin je omezený. Předejít kontrakturám lze pomocí fyzioterapie. Běžně bývají postiženy kyčle a jsou-li vykloubené, bude potřeba používat dlahy nebo podstoupit operaci. 

Fotogalerie

Instagram

Sdílejte stránku!

Kontaktujte nás

Adresa

rodiče Klára a Martin Hrdý
K vodárně 141, Vestec
252 50

Kontakty

Rodiče Adámka:
rodice@nadejeproadamka.cz
Život dětem o.p.s.: anna.strnadova@zivotdetem.cz